До сих пор диагноз «ВИЧ» вызывает праведный ужас общества. Люди с позитивным статусом вынуждены скрывать свою болезнь из-за предвзятого и стигматизированного отношения к ним окружающих. Как жить, а не выживать, столкнувшись с этой проблемой, рассказал Иван Е* (* — имя изменено по просьбе героя).

«Я живу со своим диагнозом уже 16 лет. Узнал о нем в 2001 году, в 18, при трагикомичных обстоятельствах. Из-за большого количества прогулов в колледже, решил выкрутиться, добыв справку из больницы о какой-нибудь болезни. Пришел к врачам, жаловался, мол, у меня болит живот. Хотя никаких проблем не было.

Они предложили мне сдать анализы. После этого всё и выяснилось. Врач сказал: «Да не беспокойся, годика три поживешь еще». На тот момент не было ни лечения, ни какой-то достоверной информации. Был лишь один общеизвестный факт — это страшная угроза, неизлечимая болезнь. Я не знал, как реагировать. Это сейчас есть общественные организации, квалифицированные врачи, социальные работники, психологи и эффективное лечение. Тогда сами врачи особенно ничего не знали. Сначала решил, что стремиться мне уже не к чему, можно бросить учебу и поставить крест на своем будущем. Но потом взял себя в руки и понял — должен жить всем назло.

«Слушай, мам, да не будет у меня никакой семьи. Ничего не будет»

Первым человеком, который узнал о моей болезни, была мама. Это произошло не сразу. Как-то она стала отчитывать меня: «Что же ты делаешь с собой! Гуляешь днями и ночами! Толком не учишься! Возьми себя в руки! Семью уже скоро пора заводить...». А я ответил: «Слушай, мам, да не будет у меня никакой семьи. Вообще ничего не будет», и справку ей показал. Ушёл. На следующий день, к моему удивлению, мама встретила меня спокойно. Конечно, очень огорчилась, но приободрила, сказав, что изучила всевозможные справочники и вроде как с этим можно жить... Были какие-то лекарства, исследования. Ее это обнадежило. Она верила, что всё будет хорошо, поддерживала меня, как могла.
Все следующие три года я буквально отсчитывал дни до смерти. В последний год окончательно смирился и приготовился к исходу. При этом я не проявлял интереса к диагнозу. Честно признаться, была мысль: «Ну и ладно. Зато на физкультуру не буду ходить!». При чем, не могу сказать точно, как именно я мог заразиться. Рос в 90-х, молодость была бурной...

Жизнь после «смерти»

К моему удивлению, прошел год после «смерти», которую мне напророчил доктор. Потом два, три, пять лет... Ничего не происходило. Всё это время я просто жил со своей болезнью — не наблюдался у врача, ничего не читал, не искал. Но, в то же время, на всякий случай, предохранялся. В 2007-м заинтересовался своей болезнью всерьез. Узнал, что есть и лечение, и общественные организации, и группы взаимопомощи. Познакомился с другими ВИЧ-положительными людьми. Удивило то, что они жили по 10 лет с инфекцией и не выглядели ходячими мертвецами, как писали в СМИ.

На 2007 год пришелся пик активизма так называемого ВИЧ-сервиса. Он позволял реализовывать различные программы профилактики, собирать группы взаимопомощи, проводить обучающие мероприятия и т.д. Когда я увидел этих ребят, я понял, что могу помочь кому-то принять свой диагноз и жить с ним. Поэтому я стал работать на первой «равной» Всероссийской горячей линии по вопросам ВИЧ и СПИД, где большинство сотрудников  были инфицированы. Звонивший мог поговорить с таким же человеком, который ответил бы на его вопросы «как?», «почему?», «что дальше?». В помощи другим я обрёл себя. Важно принять свой ВИЧ-статус, потому что те, кто не может этого сделать, губят свою жизнь. Они занимаются чем угодно: отрицанием своего диагноза, агрессией по отношению к обществу и неравнодушным, считают себя жертвой, перед которой все виноваты... Да никто не виноват в твоем диагнозе, кроме тебя самого.

Фильтр от лишних людей

Свою проблему я никогда не афишировал, но и особенно не скрывал. Просто считаю это личной информацией, которой стоит делиться при возникающей необходимости.
Я не думал, что у меня когда-нибудь будет семья. Были девушки, но о женитьбе даже не мечтал. Однако когда отношения с моей будущей женой стали очень серьёзными, я решил ей обо всем рассказать. Выяснилось, что она догадалась об этом уже давно. Во многом благодаря тому, что я консультировал людей, живущих с ВИЧ, и много рассказывал про эту проблему. Диагноз не отпугнул мою, на тот момент, девушку. Мы поженились, у нас двое дочерей. Моя жена — ВИЧ-отрицательная так же, как и дети.

Вирус помогает понять, что за человек перед тобой. Когда я говорю, что работаю с ВИЧ-положительными людьми и вижу какую-то дикую реакцию вроде «Как?! Ты работаешь с ЭТИМИ?», то вряд ли я буду говорить с таким человеком про свой статус. Подобные истерики происходят из-за недостатка информированности. Сейчас понятно, что ВИЧ — это не самая страшная болезнь нашего времени. Но и говорить, что это нормально — тоже неправильно. Во многом из-за СМИ у общества появился стереотип о том, что это болезнь только геев, проституток, наркоманов и преступников. Подобная стигма превратилась в клеймо, из-за которого невозможно не скрывать свой статус. Я не могу, например, жить «в открытую», потому что беспокоюсь за своих детей. Люди жестоки. Не хочу, чтобы мои дочери стали объектом для насмешек.

Есть те, кто осуждает, а есть те, кто жалеет. Эти тоже не лучше. Я называю их «мамочки», потому что это, как правило, старшее поколение. К таким «мамочкам» относится моя тёща. Когда она приехала погостить, и нас не было дома, то во время якобы уборки обнаружила препараты. Их много, и ей, конечно, стало интересно, для чего они. Открывает аннотацию и... Но в целом, для нее это тоже не было ударом, просто ей стало меня жалко. Сейчас она всё время интересуется моим самочувствием. Ее любимые слова: «Самое главное, береги себя! Нам важно твое здоровье!». В целом, тут нет ничего плохого, но иногда такая забота начинает напрягать.


Вера в бога и вирус

У меня был друг детства, который не дожил до 25. Его мама считала, что Бог поможет выздороветь. Надо молиться. Лично я не могу сказать, что сильно верю в Бога, однако убежден, что какая-то высшая сила существует. Отношу себя к православным, но уважаю любую религию, все интересны. Так вот, у моего друга была еще и жена, которая в начале их отношений заметила, что не заразилась, сдав после начала их общения анализ на ВИЧ единожды за всю историю их совместной жизни. При этом им удалось родить здорового ребёнка. Следовательно, превентивные меры ими были забыты. Она не поддерживала его лечение. Когда друга привезли в больницу, у него практически отказала печень, были проблемы с почками. Это терминальная стадия СПИД.

Умирал он мучительно и страшно. СПИД-диссидентство — это серьезная проблема. Люди действительно не верят в то, что вирус есть. Самая большая ошибка человека, который узнал о своем положительном статусе — поиск информации в интернете. Когда набираешь «ВИЧ» в браузере, то частенько появляются сайты, отрицающие какое бы то ни было существование болезни в природе. Отсюда имеем заблуждения и огромное число смертей. Со СПИД-диссидентами жизненно важно бороться как для инфицированных людей, которых они отговаривают принимать лекарства, так и для общества в целом. Человек, живущий с ВИЧ и отрицающий свое заболевание, не ведет никаких методов профилактики и тем самым подвергает заражению других невинных людей.

Лечение

Я начал принимать препараты в 2011 году. С этого момента я обязан пить таблетки до конца своих дней, хотя очень верю, что придумают «волшебное» лекарство после которого не придется пить ничего. Интересная особенность: те, кому назначили терапию, часто жалуются на побочные эффекты. Я с ними вообще не столкнулся, потому что принципиально не читаю инструкцию. Самовнушение, всё-таки, здесь очевидно, хотя не стоит терпеть, если есть очевидные признаки непереносимости препаратов. Таблетки с тех пор мне меняли дважды, потому что не подходили под индивидуальные особенности организма. Но чувствую я себя отлично.

Конечно, регулярный прием препаратов начинает надоедать — их необходимо пить каждый день в определенное время. Хотя, если углубиться в историю, первые схемы лекарств состояли из 56 таблеток в сутки. Представьте, целую горсть таблеток нужно было принимать в течение не только дня, но и ночи. Сейчас средняя схема составляет всего 5 таблеток. И это количество еще считается большим. Просто раньше были иностранные препараты комбинированного действия, а сейчас, в свете политический событий, мы вынуждены перейти на отечественные. Они ни хуже, ни лучше, просто их больше, хотя, думаю, скоро и у нас будет много комбинированных препаратов.

Если раньше мне нужно было пить две таблетки в день, то сейчас — 5. Но 5 — это не 56, уже радует. У меня даже есть своеобразное хобби — собираю таблетницы. Куда бы я ни поехал, везде ищу их в качестве сувенира. В моей коллекции даже есть подарок от польских коллег — большая таблетница, в которой семь будильников для каждого препарата. Но, как правило, не доводилось ими пользоваться. Я пристально слежу за научными открытиями в сфере ВИЧ. Вот сейчас, например, китайцы делают препараты пролонгированного действия. То есть инфицированному человеку будет сделан один укол в месяц и до следующего укола он может забыть о своей проблеме.

Понять, когда необходимо начать принимать лекарства можно по анализам. Врачи измеряют уровень клеток CD4 или Т-лимфоцитов, белых клеток крови, определенное количество которых говорит о состоянии иммунной системы. 500-800 единиц — показатель здорового человека. Но при 200-250 и ниже уже необходимо как можно скорее начать антиретровирусную терапию. Иначе риск спровоцировать СПИД возрастает в десятки раз. Все препараты я получаю бесплатно и пока без перебоев. Перебои в поставке лекарств актуальны для некоторых регионов. К счастью, Курск эта проблема сильно не затронула. Сейчас количество CD4 у меня около 560. Вирусная нагрузка в моей крови не определяется, что говорит об эффективности лечения».

В Курске уже 10 лет есть общественная организация «Мельница», которая оказывает активное содействие тем, кто столкнулся с социально значимыми заболеваниями, в том числе, с ВИЧ. Проконсультироваться по любым психологическим вопросам можно по телефону горячей линии 8 (4712) 74-59-49.

Иллюстрации: Василина Баженова

comments powered by HyperComments