Говорят, високосный год всегда приносит несчастья. Как прошлый, 2016-й. Он стал для семьи Морозовых точкой невозврата.

Светлана Морозова – красивая жизнерадостная женщина, вырастила двоих дочерей – Ирину и Викторию. Очень любит кошек, помогает обрести бездомным питомцам новый дом.

— Мама закончила институт в Новосибирске по специальности «Самолетостроение». Там же она познакомилась с папой, с которым переехала на его родину, в Курск, — рассказывает младшая дочь Виктория. — Долгое время работала секретарем на стадионе «Трудовые резервы», затем — помощником проректора по капитальному строительству и ремонту в Курский госуниверситет, где трудится до сих пор.

Жизнь шла своим чередом – любимая преподавательская деятельность, спорт, увлечения… Но весной прошлого года Светлана почувствовала, что правая рука заметно ослабла. Разные доктора поставили женщине безобидный диагноз – шейный остеохондроз. Хотя симптомы не сходились. Это насторожило Морозовых. Почти год медики ошибались и тратили драгоценное время, пока в январе 2017-го на врачебной комиссии под руководством профессора, заведующего кафедрой неврологии в КГМУ, д.м.н., В. Б. Ласкова, был оглашен диагноз — БДН/БАС. Болезнь двигательного нейрона/боковой амиотрофический склероз. Этим же недугом страдает знаменитый физик-теоретик Стивен Хокинг.

Светлана и ее дочери. 2001/2017 год

«Совпадение или нет?! Вчера наша мамочка перечитывала информацию в интернете про Стивена Хокинга, самого известного человека, страдающего БАС. А теперь внимание! Наша мама родилась в один день с Хокингом — 8 января с разницей в 24 года (мама — в 1966, а Хокинг — в 1942). Оба козероги в год лошади!Что же это? Злая шутка астрологии?». Эта запись появилась в сообществе ВКонтакте, которое создали сестры Ирина и Виктория, чтобы помогать своей маме. И действительно, такое чудовищное совпадение похоже на шутку провидения. Злую и несправедливую.

БАС – редкое неизлечимое заболевание — распространенность 1-3 человека на 100 000 населения. До сих пор неизвестны причины его возникновения – независимо от возраста внезапно начинается постепенная и – увы – необратимая атрофия мышц, паралич конечностей. Недуг развивается, как правило, в возрасте 30-50 лет. К сожалению, родным и близким больного боковым амиотрофическим склерозом ничего не остается, кроме как наблюдать за постепенным угасанием дорогого для них человека. Но в их силах делать всё, чтобы облегчить отведенные на жизнь годы. А в среднем это – 3-5 лет…

— Ещё год назад в сентябре мы с ней покоряли сотни ступенек с кругами в руках, чтобы за 15 секунд сьехать оттуда в бассейн. А в нынешнем июне мы ездили на море, и уже купали маму в жилете для взрослых, потому что она теперь совсем не держится на воде… — замечает младшая дочь.

Для обследования и наблюдения за ходом болезни в Курске нет подходящего оборудования, поэтому Морозовым приходится постоянно ездить в столицу. Впервые им пришлось посетить Научный центр неврологии РАМН в феврале. Естественно, для этого нужна была немалая сумма – 100 тысяч рублей. Сестры решили обратиться за помощью к друзьям. Сама Светлана отнеслась к этой идее со скепсисом. Однако люди, знакомые и незнакомые, довольно быстро собрали для семьи необходимую сумму. Поступало множество теплых слов поддержки, предложений помощи с транспортом, лекарствами, жильем, советами и рекомендациями определенных врачей. Узнав об этом, Светлана не смогла сдержать слез.

После обследования в московском центре, страшный диагноз всё-таки подтвердился. У Светланы – шейно-грудная форма. Такая как раз начинается со слабости в руках.

— Когда мы были в Москве, нам довелось познакомиться со многими больными, В том числе из Воронежа и Новосибирска. И удивительно то, что у всех болезнь протекает по-разному. У кого-то она началась с ног — в этом случае БАС медленно прогрессирует и поднимается по телу вверх. Такие больные живут дольше остальных. Например, у Хокинга именно такая форма, у известного музыканта Джейсона Беккера – тоже. А в России есть женщина, которая уже 19 лет живет с этим недугом. В какой-то момент болезнь просто «тормозит» и состояние стабилизируется. Знаменитый ученый Хокинг это подтверждает своим примером. А есть наша мама, у которой другая, шейно-грудная форма. И живут такие больные как раз те самые 3-5 лет. Но если БАС начинается с речи, то человек сгорает за 1-2 года… Нам же остается надеяться, что прогрессирование замедлится.

Ездить в столицу Морозовым приходится чуть ли не каждый месяц. По итогам последнего визита в Москву – болезнь прогрессирует каждые 3.

Сейчас Светлана очень плохо ходит. Ей всё тяжелее соблюдать координацию без поддержки. Речь также оставляет желать лучшего.

— Мы иногда называем ее ласково «дельфинчиком», потому что порой она общается с нами какими-то ультразвуками, — шутит Ирина.

Правая рука совсем потеряла силу, в левой — кисть уже разгибается не до конца и рука поднимается с трудом.

Недавно Морозовы стали обладателями инвалидного кресла.

Недавно семья купила ходунки-роллаторы. Но из-за слабости рук, ног и стоп, к сожалению, Светлане придется пользоваться инвалидной коляской. Простые бытовые действия вызывают большие проблемы – сейчас женщина не может сама встать с постели, осуществить прием пищи, испытывает серьезные трудности с глотанием. Недавно сестры собрали около 60 тысяч на гастростомию – операцию по наложению гастростомы (искусственно созданного отверстия в передней брюшной стенке и желудке для создания возможности питания больного через это соустье – прим. ред).

— Мы состоим на учете в фонде помощи больным БАС. Прекрасный фонд на волонтерских началах. В основном в нем работают и помогают те люди, чьи близкие столкнулись с этим заболеванием.

Это они раз в месяц в Москве организуют бесплатный осмотр специалистами больных БАС. Также волонтёры создали Школу по уходу за больными БАС, по питанию и дыханию.

Когда боковой амиотрофический склероз достигает последних этапов, больной может жить только за счет искусственной вентиляции легких и искусственного питания.

Следить за состоянием Светланы Морозовой можно через сообщество ВКонтакте.

Реквизиты для перечисления средств:

Карта ВТБ 4272 2907 3573 5672 Svetlana Morozova

Карта Сбер 4276 3300 1093 4990 Victoria Morozova

Карта Сбер 4276 3300 1164 8334 Irina Sokol

Яндекс-кошелек 410014922614134

Контакты:

Ирина (дочь) 8-951-086-49-92
Виктория (дочь) 8-960-691-21-72

Любая поддержка сейчас бесценна и поможет продлить человеческую жизнь.

comments powered by HyperComments