В августе информационное пространство взорвала новость о том, что по вине религиозных родителей (отец – священник) погибла девочка. Они отказались от её лечения. Супруги считали, что СПИД – это «заговор фармацевтов», а медикаменты приносят вреда больше, чем пользы. В Тюмени против женщины, считающей болезнь выдумкой, было заведено уголовное дело: ее дочь скончалась также из-за отсутствия своевременной терапии. И эти случаи повсеместны.

СПИД-диссидентство стало большей угрозой, чем само заболевание. В январе прошлого года количество ВИЧ-инфицированных россиян перевалило за миллион.

Насколько опасно это отрицание судите сами: группы СПИД-диссидентов в соцсетях пополняются новыми пользователями, которые агитируют всех, кто принимает антиретровирусную терапию, немедленно прекратить «травить свой организм таблетками». В конечном итоге отказ от «отравы» заканчивается летально. Активисты-отрицатели винят в смертях слабый иммунитет, который приводит к развитию туберкулеза, пневмонии и других излечимых на сегодня заболеваний.

Когда из-за диссидентства стали гибнуть не только взрослые, но и дети, общество всерьез забеспокоилось. В Минздраве прорабатывают Федеральный закон о «вопросе предупреждения негативных последствий ВИЧ-диссидентства » .

В Курске живет ярый идеолог отрицания вируса Алексей Старостенко. О его выходках не раз писали различные СМИ, а врачи СПИД-центра даже не хотят о нем говорить – слишком много от него проблем.

Но факты говорят сами за себя: вред, который наносят диссиденты себе и окружающим, исчисляется количеством умерших и заболевших жертв.

Жажда жизни

Александр* (герой не раскрывает своего имени из соображения безопасности своих родных и близких), сам разделял идеологию ВИЧ-отрицания.

— Как и любой человек, я не хотел в это верить. Пересдавал анализ – диагноз подтверждался. Потом проверялся в Москве. И там был тот же результат. Тогда у меня началась стадия отрицания.

Я сказал сам себе, что всё это выдумка. Да и слышал, что ВИЧ — это всего лишь слабый иммунитет. Или вообще сговор фармацевтических компаний. Для меня болезни не существовало в природе.

Следующие пять лет я почти ни с кем не говорил об этом, кроме двух друзей. Одному из них тоже поставили диагноз «ВИЧ». Мы оба решили забить…

Первую повторную проверку Александр сделал спустя 6 лет. Именно тогда он узнал, что такое иммунный статус, вирусная нагрузка:

— Если бы я сразу проявил интерес, то был бы внимательнее. Поверить в то, что вируса нет, легче, чем признать, что ты заболел. Один мой знакомый рассказал, что есть лечение – с болезнью можно жить и у меня при этом есть будущее. Это дало мне надежду и силы на борьбу с ВИЧ.

О том, что он формально — СПИД-диссидент, Александр не задумывался. Более того, о термине узнал лишь в 2010-м. Но свидетелем последствий отрицания все-таки стал.

— Мой друг детства тоже получил положительный статус. Когда я воодушевился от того, что узнал про лечение, решил и его как-то убедить следить за собой и здоровьем. Он не поддержал мою точку зрения и продолжил прежнюю жизнь. Женился на ВИЧ-отрицательной девушке, им удалось родить здорового ребёнка. Хотя это настоящее чудо: никаких препаратов ни он, ни она не принимали. Более того, за всю их совместную жизнь, супруга проверялась лишь один раз – в самом начале отношений.

Как только человек заражается, то спустя какое-то время после инкубационного периода получает острую стадию вируса, при которой риск инфицировать посторонних возрастает в десятки раз. Но со временем острая форма переходит в латентную, риск тоже есть, но не такой огромный. Видимо, как раз в этот период им и удалось зачать ребёнка.

Этот эпизод повлиял коренным образом на его мировоззрение. «Смотри, у меня здоровая жена, здоровый ребёнок! Какой ВИЧ, о чем ты?». И от терапии отказался. Жена его в этом поддерживала и не одобряла наше общение. «Что ты лезешь в нашу жизнь?!» — снова и снова повторяла она. Он не нашел себе занятия: работал где придется. Много пил. Но однажды ему стало очень плохо и вот тогда, после того, как врачи достали его с того света, он решил принимать лекарства. Однако и к этому относился спустя рукава. Звонил и спрашивал: «Слушай, а вот если я вчера и позавчера таблетку не пил, а сегодня выпил, и еще что-то водочки захотелось, так можно?». Вредные привычки, алкоголизм, пропуск препаратов, осложнения от гепатита привели к тому, что моего друга госпитализировали уже с полным отказом печени. Очень жаль парня. Ему не было и двадцати пяти. Если бы начал вовремя лечиться, жил бы сейчас и горя не знал…


Александр долгое время винил в смерти друга детства его жену. Сейчас она вышла замуж снова и родила еще одного ребёнка. Ее нынешний супруг также ВИЧ-положительный:

— «Слушай, а насколько плохо, когда количество иммунных клеток 89?», — позвонил мне ее новый муж, — рассказывает Александр, — Я в недоумении поинтересовался, чьи это показатели при норме в 800. Он ответил, что такие данные у его беременной жены – вдовы того самого друга. Я рекомендовал, чтобы они немедленно обратились в больницу. Она начала принимать препараты. Родился ли ребёнок здоровым, покажут анализы. Сейчас эта женщина так же наплевательски относится к себе, как и ранее к умершему мужу. За лекарствами не ездит под предлогом того, что не с кем оставить ребёнка. Вряд ли это осознанное диссидентство, но факт остается фактом.

Не каждый вынесет осознание того, что всю оставшуюся жизнь придется быть зависимым от лекарств. Даже я иногда понимаю, насколько мне надоело пить таблетки. Но я слишком люблю себя, семью и жизнь, чтобы поступать глупо.

Курское диссидентство

Врачи СПИД-центра неоднократно сталкивались с ВИЧ-диссидентством. В Курской области в этом году было зарегистрировано 2839 человек, имеющих позитивный статус. Погибло – 393. Дискордантные пары (в которых один из партнёров живет с ВИЧ), часто отрицают существование болезни. Юлия Баздырева, заведующая лечебным отделом центра СПИД, рассказала истории погибших девушек-диссиденток:

— Как правило, в таких парах неинфицированные супруги не принимают диагноз и настоятельно требуют, чтобы их половинки прекратили наблюдение на диспансерном учете. Участились случаи гибели заболевших из-за длительного отсутствия приема антиретровирусной терапии. У нас есть два примера молодых девушек, умерших в этом году. Одна – 1984-го года рождения. Получила высшее образование, работала в университете. Встала на учет к нам в 2009-м. Ей была поставлена 3-я стадия ВИЧ-инфекции – латентное течение, хорошие анализы. Через 3 года мы назначили ей антиретровирусную терапию по иммунологическим показаниям.

В 2012-м она познакомилась со своим вторым будущим супругом (от первого брака у неё уже имелся ребёнок) и отказалась от лечения. Мужчина, кстати, тоже образованный человек, юрист. Он убедил девушку прекратить прием препаратов, потому что «ВИЧ нет в природе».

В 2014-м она забеременела. Мы узнали об этом через женскую консультацию. Пара отказалась еще и от профилактики передачи вируса от матери к ребёнку. Но малыш родился здоровым, потому что нам удалось уговорить супругов давать лекарства новорожденному. В этом году девушка погибла от одного из СПИД-ассоциированных заболеваний – пневмоцистной пневмонии. У нее осталось двое маленьких детей.

Другая девушка погибла в 27 лет. По словам врача, она тоже стала на учет в 2009-м. Специалисты отмечали ее высокую приверженность к терапии, частые визиты за лекарствами, но под влиянием своего супруга терапию принимать перестала. В этом году она умерла от менинго-энцефалита на фоне иммунодефицита.

— За этот год на диспансерный учет 200 пациентов не явились, — отмечает специалист, — Чаще всего это лица, которые отрицают диагноз у себя. Диссидентство — одна из самых сложных проблем для нас.

Основная причина, по которой люди не в состоянии поверить в свой диагноз – бессимптомность заболевания на начальных стадиях, которые растягиваются на годы. Мы пытаемся убеждать инфицированных пациентов лечиться, привлекаем психологов и доверенных врачей. Но, к сожалению, наши полномочия ограничены.

Ведь из-за таких диссидентов страдают и дети! Был у нас еще один случай: ВИЧ-положительная девушка отказывалась от профилактики, чтобы родить здорового ребёнка, и мы буквально в роддоме дали ей препараты. Каким-то чудом малыш родился здоровым.

Сейчас на учёте в Курске находятся 15 детей с ВИЧ. 6 из них – привезли из других регионов. Самой старшей девочке – 17 лет. На данный момент она живет с родственницей-опекуншей. Одного из детей в прошлом году родила наркоманка, которого затем отдала в детский дом. Женщина из Обояни усыновила его. ВИЧ-инфицированных детей, живущих не в семьях, в Курской области нет.

Заведующая Центром СПИД Виктория Барышникова называет разные причины отказа от антиретровирусной терапии:

— Кто-то не верит, кто-то считает, что это вымогательство денег, хотя лечение и диагностика проводятся бесплатно, а кто-то имеет алкогольную или наркотическую зависимость и ему совсем не до приема лекарств. Кроме того, приверженность – привычка регулярно пить таблетки – не у каждого выражена.

Пить по 5-6 пилюль каждый день – непросто, поскольку у всех индивидуальный ритм жизни. И не всегда получается находить время, чтобы уединиться в одно и то же время и принять терапию. Поэтому кто-то добровольно пишет отказ, а кто-то наоборот – согласен, но на диспансерное наблюдение не является.

Мы приезжаем к таким пациентам домой, оставляем записки, обрываем телефон… Слышим либо: «Да-да, конечно, завтра прибуду», либо: «Отстаньте от меня!». К сожалению, наши полномочия ограничены, поэтому повлиять как-либо еще мы не можем…

Виктория Александровна суеверно стучит по дереву, когда говорит о том, что ни один ВИЧ-положительный ребёнок в Курской области еще не погиб:

— Мы часто сталкиваемся с тем, что беременная женщина отказывается пить препараты, чтобы не передать заболевание своему нерожденному малышу. Повлиять при этом на маму, которая запрещает давать своему ребёнку лекарства, очень сложно. Периодически припугиваем. Бывали случаи, когда малышу не нравился вкус таблеток. Мама приняла решение бросить прием терапии. Тогда нам пришлось пригрозить ей органами опеки.

Еще одна проблема – как рассказать ребёнку о том, то у него ВИЧ-инфекция. Виктория Александровна замечает, что многих женщин этот вопрос ставит в тупик, особенно, когда в семье растет подросток.

— Есть у нас одна такая семья. Пока всё идет хорошо: мама регулярно приезжает за терапией, а результаты обследований имеют хорошие показатели. Был ещё один ребёнок, у которого мы никак не могли достигнуть положительного эффекта лечения. Тогда мы поменяли препарат.

Недавно в медицинское учреждение приходила женщина из Новосибирска с двумя ВИЧ-инфицированными детьми. В Курске она оказалась после знакомства с «Фондом выздоровления» уже упомянутого Алексея Старостенко – главного распространителя информации о том, что ВИЧ – это миф.

— У нас она отказалась от лечения, — рассказывает Виктория Барышникова, — Анализы у девочек 3 и 5 лет были ужасные. Опекунша нигде не работала, поскольку государство предусматривает приличные выплаты по уходу за больными детьми. Своего жилья женщина не имеет. Мы поставили вопрос ребром, и только с привлечением полиции через заседание Департамента по опеке нам удалось спасти детей. Сейчас они получают антиретровирусную терапию, находясь под опекой в других семьях... До сих пор никак не могу понять, как ей позволили взять опеку в такой ситуации – без жилья, без работы?..

К сожалению, в настоящее время врачи констатируют прирост инфицированного населения в Курской области. Вместе с этим, увеличивается риск распространения лжетеории об отсутствии в мире ВИЧ-инфекции. Борцы с диссидентством создали сайт, который отслеживает потенциально опасные публикации с отрицанием вируса stopdiss.ru. У вас есть шанс помочь остановить гибель взрослых и невинных детей. Достаточно сообщить о диссидентском сайте, чтобы активисты помогли заблокировать нежелательную информацию. Телефон горячей линии: 8-800-550-14-64

Иллюстрации: Василина Баженова

comments powered by HyperComments