Как в Курске мамы без медицинского образования спасают дома умирающий детей

1407

Главный врач ОДКБ в Курске Игорь Зоря заявил, что редакция намеренно создаёт враждебные настроения между населением и медицинскими работниками. Ни одна из мам, с которыми мы общались, не обвинила врачей областной детской больницы. Наоборот, каждая из них признательна медикам за терпение, внимание, заботу и неравнодушие. Ольга и Светлана готовы встретиться с Игорев Васильевичем и задать свои вопросы прямо.

Редакция сделала всё, чтобы стороны конфликта друг друга услышали, однако Игорь Васильевич не захотел к нам прислушаться. Мы продолжим расследование и постараемся привлечь внимание к проблеме отсутствия паллиативной помощи в Курской области на федеральном уровне. Но обо всём по порядку.

Раненая птица

Забота о смертельно больном сыне Андрюше, помощь семьям, столкнувшимся с трагедией, в получении паллиативной помощи, борьба с несовершенством системы здравоохранения региона — всё это стало неотъемлемой частью жизни курянки Ольги Зинкевич на протяжении последних шести лет.

В пять месяцев Андрюше поставили диагноз «спинальная амиотрофия первого типа» — наследственное заболевание нервной системы, характеризующееся развитием мышечной слабости. Мальчик прикован к постели: вылечить его невозможно, сколько ему осталось — неизвестно. Единственное, что остаётся, — паллиативная помощь, с получением которой в Курской области большие проблемы.

Согласно определению Всемирной организации здравоохранения, паллиативная медицинская помощь — это подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов (детей и взрослых) и их семей, столкнувшихся с проблемами, связанными с опасным для жизни заболеванием, путем предотвращения и облегчения страданий за счет раннего выявления, тщательной оценки и лечения боли и других физических симптомов, а также оказания психосоциальной и духовной поддержки.

Предоставление паллиативной помощи основано на принципе уважения к решениям пациентов и направлено на оказание практической поддержки членам их семей, в частности, по преодолению горя в связи с утратой близкого человека как на всём протяжении болезни, так и в случае смерти пациента.

К числу клинических состояний, при которых пациентам может потребоваться паллиативная помощь, относятся неинфекционные хронические заболевания, такие как рак, сердечно-сосудистые заболевания, хронические обструктивные заболевания легких, почечная недостаточность, хронические заболевания печени, рассеянный склероз, болезнь Паркинсона, ревматоидный артрит, неврологические заболевания, болезнь Альцгеймера и другие виды деменции, пороки развития, а также инфекционные заболевания, такие как ВИЧ/СПИД и лекарственно-устойчивый туберкулез.

При организации паллиативной помощи большое значение имеют следующие аспекты:

  • заблаговременное планирование помощи;
  • непрерывность оказания услуг (помощи);
  • доступность помощи;
  • выбор места оказания помощи.

Паллиативный подход — это реализация/применение принципов и методов паллиативной помощи в учреждениях, которые не предназначены для оказания специализированной паллиативной помощи. Курс обучения предназначен для врачей общего профиля, сотрудников больниц, сотрудников домов для престарелых и инвалидов. Может быть включен в программы базового образования медицинских работников или непрерывного профессионального образования (повышение квалификации).

Паллиативная помощь позволяет улучшить качество жизни пациентов и их семей, столкнувшихся с неизлечимым заболеванием. Речь идет не только об обезболивании, но и о психосоциальной и духовной поддержке. Если сказать проще, семья не должна быть брошенной и оставаться со своей проблемой один на один. Это в теории. На практике же Ольга и другие мамы, увидевшие в курянке силу и опору, защиту и пример стойкости и упорства там, где речь идёт о маленьких человечках, нужны больнице условно?

Ольга говорит спокойно, взвешенно. Говорит, что со стороны важно выглядеть сдержанной, уверенной в себе и своих действиях, быть сильной. Никаких слёз. Признаётся, что она не преследует цель кого-то обвинить, разоблачить, опорочить, наоборот, ей очень хочется изменить отношение системы здравоохранения Курской области к детям с неизлечимыми диагнозами. Что же теперь, если они смертельно больны, их не нужно лечить от ОРВИ, гриппа, воспаления лёгких? Не брать у них анализы, не проводить обследования, мол, а зачем, всё равно умрут?

Из ответа комитета здравоохранения Курской области по вопросу паллиативной медицины в регионе от мая этого года. Предоставила Ольга Зинкевич.

«Здравоохранению мы не нужны, иначе испортим статистику, а системы паллиативной помощи у нас попросту не существует. Чтобы добиться элементарной поддержки, нужно поставить на уши всю Россию. Мне повезло, что патронаж над сыном взял благотворительный фонд помощи хосписам „Вера“ в Москве. Мы прожили в столице два года, окруженные заботой и вниманием. И когда вернулись в Курск, фонд нас не бросил. Благодаря их поддержке живем без страха, что у Андрюши закончится дорогостоящая расходка, а мы не успеем ее купить. Я очень хочу и прилагаю много усилий, чтобы в Курске наконец-то появилось хоть что-то подобное. Пока у нас предусмотрено всего лишь две детские паллиативные койки на всю область, одна из которых находится в Октябрьской районной больнице, где нет реанимационного оборудования в полной комплектации. О хосписе речи вообще не ведётся», — рассказывает Ольга.

21 июля этого года Ольга написала пост на своей странице «ВКонтакте». Пост оказался жутко громким и запредельно ёмким.

«Дорогие друзья, пока мы с мужем, а последние несколько дней я одна, отчаянно бьемся за такую хрупкую и ускользающую жизнь нашего Андрюши, параллельно леча болеющих остальных детей, выходят «горячие» новости о развитии паллиативной помощи населению в Курской области. Кажется, что Андрюша — один сплошной комочек боли. Из-за погоды болит голова, косточки давят на кожу, образуя пролежни, живот мучают жуткие спазмы, сатурация приближается к критической норме — кислород палит легкие... Боже, дай силы! Помоги выжить и справиться...

День сменяется ночью, ночь — днем. Возможно, некоторые видели меня в Сети в час, два, три ночи, в четыре, пять или шесть утра. Это просто чтобы переключить мозги — зашла, что-то почитала и вышла... Видела ваши ссылки, даже кому-то что-то писала... И вот сегодня лучше. Детей по очереди забирает погулять свекровь — Настю удается уложить спать, и вот я читаю, смотрю и пишу свой комментарий обо всем этом.
Посмотрим на прошлогодний отчёт господина Алиуллина. Что видим? В Курской области с 2017 году не изменилось ничего: 2017 год — функционирует 249 коек.

Сейчас их тоже 249, что даже меньше на 20 коек, чем в позапрошлый 2016 год, — 269. И неизменные 13 коек сестринского ухода. Детских коек, как мы видим, две. Если измерять оказание паллиативной помощи населению только паллиативными койками — то это утопия. Тупик. Потому что койки — это не показатель качества. Койки эти не обеспечены ничем — ни оборудованием, ни специалистами с нужным образование. Каких «обученных» специалистов по паллиативной помощи получила Курская область в 2018 году, а именно — в каких учебных заведениях получили образование врачи и медсестры? Как проходила программа обучения? Вот это будет интересно узнать. Это к вопросу о качестве подготовки персонала...

Какая паллиативная помощь без выездных бригад? Поговорим о детских бригадах, так как я занимаюсь конкретно развитием паллиативной помощи детям. Сегодня был последний день, когда по закону, согласно приказу № 125 от 21 марта 2018 года, конкретные лица должны были сформировать выездные детские бригады. Прошло 3 месяца. Бригада так и не приехала! «Здравствуйте, доктор! Как вы нам нужны! Как мы вас ждали» — сегодня так я не произнесла. Неужели снова придется обращаться в прокуратуру? Почему опять не исполняется приказ? А мы только слышим о четырех детских бригадах. Одну хотя бы увидеть... 

И самое интересное напоследок: «Курская область одной из первых в стране приступила к созданию системы паллиативной помощи». Да уж... Извините за черный юмор, но если бы я была в гробу, то перевернулась бы. Хоть детей, нуждающихся в паллиативной помощи, пересчитали — 114. Уже не около 100. На руки еще заключение прокуратуры не получила. Но обязательно ознакомлюсь.
Р. S. Мое уважение Игорю Киселеву — получается, единственный врач в области, который «посмел сказать правду»: «На сегодняшний день помощь тяжелобольным пациентам пока считается «слабым местом».

В июне этого года вопрос Ольги Зинкевич по поводу неизлечимо больных приняла директор Центра паллиативной медицины Департамента здравоохранения Москвы Анна Федермессер. Курянка попросила через Первый канал помочь маме Светлане с аппаратом ИВЛ и обратилась к Владимиру Путину.

«У нас много проблем, но в регионе в них не хотят разбираться. Одна из наболевших — это то, что чиновники до сих пор не знают, сколько детей нуждается в паллиативной помощи. Вторая, в области с населением более 1 млн. человек всего две койки в детских стационарах для паллиативных детей, и прокуратура считает, что этого достаточно. Третье, в области не хватает специалистов. Четвёртое, нет выездных бригад. Родители умирающих детей остаются один на один с громадной бедой. На данный момент уже разработаны приказы Минздрава и даже регионального комитета здравоохранения, но они не работают. Посоветуйте, что нам необходимо сделать, чтобы врачи, чиновники и надзорные органы выполняли уже существующие приказы?», — обозначила вопросы Ольга.

Не верится, что в региональном комитете образования о них не знали.

Итак, будьте милосердны

К моральному и физическому труду 24/7 у Ольги появилась ещё одна проблема — отношения с областной детской клинической больницей, если точнее — с главным врачом лечебного заведения Игорем Зоря.

— Всё началось после того, как мы побывали в курской детской областной больнице на Кольцова. Мы там лежали дважды: гнойно-слизистый бронхит у нас был. Основной диагноз у Андрея — спинально-мышечная атрофия. Но, находясь дома на аппарате искусственной вентиляции лёгких, и вообще уже так долго на ИВЛ, мы заболели, как и все дети болеют. Мы обратились за помощью, поступили туда в состоянии сознания, нам диагностировали — кома. При выписке был поставлен диагноз кома-3. То есть, это кома третьей степени. Это очень тяжёлое состояние ребёнка. 

— А они имеют право выписывать в таком состоянии? 

— Ну, вы знаете, федеральный закон «Об охране здоровья граждан Российской Федерации» говорит о том, что выписка из больницы пациентов в состоянии комы образует состав преступления, предусмотренного ст. 125 УК РФ, то есть, оставление в опасности. В выписке есть запись о том, что я отказалась от перевода ребёнка на паллиативное лечение — ребёнок паллиативный по статусу — в Центральную Октябрьскую районную больницу. 

Сложные отношения с Игорем Васильевичем сложились не только у Ольги Зинкевич и Светланы Барышевой — той самой мамы, для которой Ольга просила аппарат ИВЛ.

«Одной нашей мамочке для ребёнка были срочно необходимы для выписки домой аппарат искусственной вентиляции лёгких и сопутствующее оборудование. В комитете здравоохранения сказали: даже заявление не пишите, денег все равно нет. Сняли обращение к президенту, при подготовке „Прямой линии“ вышел сюжет на Первом канале. Через пять дней ситуация кардинально изменилась — пообещали все найти и организовать выписку», — вспоминает Ольга.

Обещание так и осталось нереализованным. Мы встретились с мамой Светланой, которой при коллегах с федерального канала обещали приобрести аппарат ИВЛ.

— Переносного ИВЛ в областной детской больнице нет, в связи с чем мы никуда и не попали. Отлежали, всё лечение назначали по внешним признакам. Оказывали поддерживающую терапию, после чего выписали. Зоря при Первом канале, который приезжал по теме ИВЛ, сказал, что месяц-полтора, и проблема решится. Новый год уже скоро. Он нам пообещал, что через комитет здравоохранения, фонды все всё решат. Подождите, и мы вам приобретём ИВЛ. Нет ничего. Приходится за собственные средства покупать необходимые аппараты, чтобы ребёнок мог дышать дома. 

— Вы разговаривали с Игорем Васильевичем после его обещания приобрести ИВЛ? 

— С Гусевой разговор был, с его замом. Она сказала, что торги не могут никак состояться, отсюда и задержки. 

— Почему же он вам пообещал, понимая, какая это сложная процедура...

— Думаю, дело в Первом канале. В последнем разговоре со мной Зоря довёл меня до слёз, сказал, что мне нужен психотерапевт, он может его предоставить, если мне так тяжело. Я ответила, что справлюсь, лучше бы мне помогли тем, что нужно. В Курчатове нет детского реаниматолога. Детьми заниматься не могут, потому что лицензии нет, отвезти нас на обследование тоже не могут. Максимум — отвезут в областную детскую больницу. Нам придётся решать проблемы с руководством больницы: лечащий врач определит, нужно ли нам обследование. Я не понимаю, почему для того, чтобы сделать элементарное обследование, нужно ложиться в ОДКБ? Мы лежали в отделениях, где дети разные, в том числе и с вирусными заболеваниями. Для нас любая инфекция — смерть. 

Игорь Зоря в лице нашей редакции увидел «гонителя всех врачей, жаждущих опорочить имя детской больницы, его и всего Минздрава». К такому выводу главный врач пришёл после публикации «В Курске комиссия Совета Федерации осмотрела школу, больницу и „Систему-112“: всё ли так хорошо, как кажется?» от 19 ноября 2018 года, тема которой — итоги рабочего визита делегации Совета Федерации Федерального Собрания РФ во главе с председателем комитета Совета Федерации по регламенту и организации парламентской деятельности Андреем Кутеповым.

«Обращаю ваше внимание, что размещаемая вами информация носит не только клеветнический характер с целью распространения заведомо ложных сведений, порочащих честь и достоинство, деловую репутацию сотрудников ОДКБ (соответствует отмеченным в УК РФ гл. 17, ст. 128.1 („О клевете“), но также направлена на создание враждебных настроений между населением и медицинскими работниками», — заявил Игорь Зоря в первой жалобе на имя главного редактора.

Редакция ответила на претензию главного врача на 17-и страницах, в которых указала конкретные факты отказа в проведении КТ, когда обследование необходимо по медицинским показаниям, и предоставили гневные комментарии пользователей сети для «объективной оценки работы главврача».

«Повторно обращаю ваше внимание и прошу ответить по существу поставленных вопросов, а не сознательно уходить от вопросов, указывающих на ваши лично или редакции Media City комментарии. В предоставленных вами ссылках нет конкретных отказов в нашей медицинской организации от проведения компьютерной томографии (КТ) при необходимости в их проведении по медицинским показаниям, а также нет данных о наплевательском отношении главного врача ОДКБ к больным», — парирует нам Игорь Васильевич.

Эта песня хороша, начинай с начала. Сложилось впечатление, что главный врач медицинского учреждения на своей волне и не хочет принимать во внимание доводы, факты и прецеденты. Иначе как объяснить его высказывания в медиапространстве?

«Прекратите гонения на медработников. Моя фраза была выдернута из контекста. Я оцениваю работу детской областной больницы не на 100, а на 300%. У нас нет платных услуг. Я готов прямо сейчас ехать с вами, с сотрудниками прокуратуры в медучреждение, чтобы вы все увидели своими глазами. Я не могу выносить, когда оскорбляют репутацию детской областной больницы. Я готов ответить за каждого больного!», — заявил Игорь Зоря на заседании Курской областной Думы.

Приведём один диалог, который мы взяли из ИА «Sekunda».

— Медицина в Курской области на высоком уровне. Я хотел бы поддержать фонд социального страхования в Курской области. Я дважды лежал в больнице и ни разу мне не понадобилось докупать лекарства, — заявил на заседании облдумы в поддержку главного врача Сергей Васильев, депутат Облдумы, врач-рефлексотерапевт «Консультативно-диагностической поликлиники».

— Сергей Львович, вам нашли лекарства. Вы человек известный. Ну вот вас, Игорь Васильевич, подловили. Вы тоже говорили, что все отлично. А томограф-то не работает. Давайте тогда купим два томографа в детскую больницу. А то у нас опять всё хорошо, а в следующем году выяснится, что чего-то не хватает. Ну это же каждый год одно и то же. Голову в песок и всё хорошо, — парировал господину Васильеву руководитель фракции ЛДПР Владимир Фёдоров.

Ответы 

Давайте вернёмся к компьютерному томографу, с поломки которого и началась эта скандальная история. Ремонт КТ за год оброс слухами, домыслами, предположениями, датами и различными суммами то на ремонт, то на покупку нового.

Обратимся к выдержкам из официального ответа комитета здравоохранения Курской области от 3 декабря 2018 года на редакционный журналистский запрос, а также к ответу главного врача ОДКБ Игоря Зоря от 4 декабря 2018 года.

Из ответа комитета здравоохранения Курской области от 3.12.2018 года на журналистский запрос.

Игорь Зоря в интервью, которое он дал нашему изданию, посоветовал «у комитета здравоохранения, почему на ремонт КТ он нам выделил деньги 5 марта, не я же распределитель денежных средств. Нужно понимать, что специалистов вызвать не так-то просто: 44-й ФЗ, техническое задание. В итоге они приехали, провели диагностику, запустили аппарат, он проработал несколько дней и сломался окончательно. Вышел из строя главный элемент томографа — рентгеновская трубка с системой охлаждения.

После этого я написал ещё раз письмо, мол, товарищи, что делать, но мне не смогли наладить работу аппарата. Несколько лет назад у нас выходили из строя элементы энергоснабжения, неделю томограф не работал, мы потратили 70 тысяч рублей, всё починили. На сегодняшний день он израсходовал свой процентный ресурс, его нужно уже не ремонтировать, а списывать. Покупка нового томографа планируется на 2019 год, это позиция комитета здравоохранения».

Из ответа главного врача ОДКБ Игоря Зоря главному редактору от 4.12.2018 года.

С компьютерным томографом вроде как разобрались, остаётся ещё один вопрос: могут ли курские медики оказывать паллиативную помощь, которая в регионе практически отсутствует?

«Медицинские работники по месту жительства не могут оказать нам квалифицированную помощь, поскольку не прошли обучение по оказанию паллиативной помощи детям. За все время нахождения дома на ИВЛ (с августа 2015 года) к нам ни разу не приехала паллиативная служба. Больница просто не имеет возможности наблюдать ребенка с таким заболеванием — нет отделения реанимации и интенсивной терапии», — писала в своем обращении к омбудсмену Ольга Зинкевич.

После ознакомления с содержанием крика о помощи из Курска Анна Кузнецова обратилась к прокурору Курской области с просьбой рассмотреть изложенные в письме курянки факты и принять меры по восстановлению нарушенных прав ребенка-инвалида на получение паллиативной помощи. И вскоре Ольге пришло письмо из прокуратуры региона.

По результатам проведенной проверки прокуратурой области были выявлены нарушения в деятельности должностных лиц Комитета здравоохранения Курской области, связанные с непринятием должных мер по осуществлению на территории области паллиативной медицинской помощи детям. Также подтвердилась информация о том, что медицинская помощь детям в амбулаторных условиях путем создания выездных патронатных служб паллиативной медицинской помощи в регионе не оказывается.

Кроме того, было установлено, что в нарушение Порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям (утвержден Минздравом России от 14.04.2015 № 193 н) медпомощь ребенку-инвалиду осуществлялась медицинским работником со средним профессиональным образованием, не прошедшим обучение по вопросам оказания такого вида помощи детям.

Очень важно всем, кто имеет отношение к теме, понять и принять очевидную мысль, которую, кстати, прокуратура по результатам проверки описала очень конкретно: что такое паллиативная помощь детям; в чем она заключается; что произойдет, если ее не будут оказывать. А в случае Ольги Зинкевич — не оказывали вообще…

«Курской области выделен межбюджетный трансферт в размере 49,7 млн рублей из резервного фонда правительства РФ на развитие системы паллиативной помощи, сообщили „Интерфаксу“ в пресс-службе региональной администрации.  В частности, на данные средства будут приобретены аппараты искусственной вентиляции легких для применения на дому, обезболивающие препараты, необходимые медицинские изделия. В регионе планируется организовать патронажную службу для оказания паллиативной помощи на дому. С 2017 года паллиативная помощь оказывается в амбулаторных условиях в 14 медицинских организациях области», — сообщал Интерфакс в апреле этого года.

Нужно быть очень наивным, чтобы надеяться, что в дальнейшем регион сам будет проявлять какую-либо инициативу в качественном и правильном развитии паллиатива. Остаётся надеяться, что у Ольги, Светланы и сотни других мам хватит сил и терпения. Ради своих детей. Ради себя. Ради отчаявшихся женщин, уставших от равнодушия чиновников и врачей.
Редакция продолжит расследование и постарается привлечь внимание к проблеме отсутствия паллиативной помощи в Курской области на федеральном уровне. Нам удалось сделать и рассказать так мало, но мы не намерены останавливаться. Media City вместе с Ольгой и Светланой обратиться к Игоре Зоря напрямую и попробует наладить диалог: пока взаимопонимания и участия нет, жизнь их детей висит на волоске. Продолжение следует.